Si celebra venerdì 28 febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008 dall'alleanza europea Eurordis per sensibilizzare su una tematica che oggi coinvolge oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo (2 milioni in Italia) che vivono con una malattia rara. "Pesaro aderisce alle iniziative colorando di blu i portici di via San Francesco e la fontana di piazzale Matteotti.
Un gesto che ci aiuta a ricordare, e far ricordare, che solo per il 5% delle malattie rare esiste un trattamento farmacologico.
Una situazione che può cambiare solo attraverso la sinergia tra tutti i soggetti coinvolti e soprattutto con la ricerca scientifica, unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone. La salute è un diritto per ogni individuo ed è interesse di tutta la collettività" spiega Luca Pandolfi, assessore con delega alla Salute nel sostenere l'appello, tra le altre, dell'Associazione Nazionale Cornelia de Lange, collegata ad Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) che promuove la partecipazione alla Giornata di più persone ed istituzioni possibili con lo scopo di cambiare, migliorandola, la vita dei malati rari.
"Tutti, singoli individui, operatori sanitari, ricercatori, decisori politici e il grande pubblico, possono partecipare per sensibilizzare su queste persone vulnerabili che necessitano di più attenzione e cure" sottolinea l'Associazione che ricorda come contribuire all'iniziativa della Giornata: "Illuminando la propria casa, scattandosi un selfie e pubblicandolo sui social con l'hashtag #associazioneitalianacdl e #corneliadelangeitalia".
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
