Complicità, sostegno, amore è ciò che
sta alla base dei rapporti dei padri con i propri figli. A
quelli di bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari si
rivolge un programma di mentoring all'interno del Centro Clinico
NeMO Pediatrico al Policlinico Universitario Gemelli Irccs,
presentato in occasione domani della festa del papà. "Ogni
giorno ci confrontiamo con il coraggio, l'impegno, la
preoccupazione di centinaia di papà che lungo le corsie del
Policlinico Gemelli costruiscono, insieme al personale
sanitario, un presente ricco di vita per i loro figli che
convivono con patologie neuromuscolari - spiega Nicoletta Madia,
referente progettazione pediatrica del Policlinico Gemelli -.
Abbiamo deciso di accogliere le loro esperienze, emozioni e
strutturare un programma a loro dedicato col fine di
supportarli". Il programma di mentoring prevede incontri tra
padri di generazioni diverse sul percorso di crescita dei propri
figli sotto la guida di personale sociosanitario dedicato. Dalla
gestione della patologia, agli elementi psicosociali sono vari
i temi trattati. La storia di Giuseppe e Sofia è parte di questo
percorso. Occhi teneri e innamorati quelli di papà Giuseppe,
vispi e solari quelli di Sofia. "Ho sempre desiderato diventare
papà e non vedevo l'ora di esserlo. Quando è arrivata Sofia sono
stato invaso dalle emozioni, ma a distanza di pochi mesi dalla
sua nascita è arrivata anche la diagnosi di atrofia muscolare
spinale (Sma), una patologia neuromuscolare. Quel momento è
stato brutale. Un padre non desidera altro che serenità per la
propria figlia e sapere che era affetta da una malattia rara è
stato estremamente doloroso- afferma Giuseppe-. Col tempo ho
capito che avremmo dovuto vivere ogni giorno con positività,
nonostante le difficoltà. Questo è ciò che mi ha insegnato mia
figlia". "Negli ultimi anni, grazie alla ricerca, alle terapie e
alla gestione multidisciplinare, è cambiata la storia naturale
dell'atrofia muscolare spinale. Questo fa sì che i bambini, i
ragazzi e le loro famiglie abbiano una nuova prospettiva di vita
e una migliore qualità'"conclude professor Eugenio Mercuri,
Direttore Dipartimento Scienze della salute della donna, del
bambino e di sanità pubblica del Policlinico Gemelli.
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