Le sensazioni dettate dai sintomi
invalidanti, le paure, le emozioni
contrapposte, la dura lotta combattuta e vinta grazie alle tante
persone che le sono state vicino, a partire da due medici dal
cuore d'oro.
C'è tutto questo nel libro «Il mio viaggio nell'oscurità»,
scritto da Nicole Minardi, ragazza di Parma oggi tredicenne a
cui è stata diagnostica la sindrome Pans Pandas, termine con il
quale si indica una neuro-infiammazione post infettiva di
origine autoimmune con sintomi neuropsichiatrici ad esordio
improvviso.
Nicole sta guarendo grazie a cure multidisciplinari, ha ottenuto
la remissione di quei sintomi che rubano l'infanzia a migliaia
di bambini in Italia e nel mondo e si è ora messa in gioco
raccontando la sua storia per lanciare un segnale di forza e per
chiedere alle istituzioni competenti di riconoscere finalmente
la sindrome, al momento priva di linee terapeutiche e percorsi
di cura.
Questo insolito libro illustrato, con la prefazione del regista,
scrittore e autore Federico Moccia, sarà presentato
ufficialmente venerdì 8 marzo nella prestigiosa cornice della
Sala della Regina della Camera dei Deputati, a Roma.
L'evento avrà luogo dalle ore 15.00 e proseguirà fino alle 18.00
circa.
L'obiettivo dall'iniziativa, promossa dall'Associazione Genitori
Pans Pandas Bge ODV, è duplice. Da una parte ascoltare la
preziosa testimonianza di Nicole, che nei mesi scorsi aveva
incontrato la premier Giorgia Meloni incassando un pieno
sostegno nella richiesta di riconoscimento della sindrome;
dall'altra l'occasione per un momento di riflessione sul tema
con diversi esperti.
Saranno infatti presenti con le loro testimonianze tanti
genitori e ragazzi che vivono sofferenze indicibili con la
sindrome Pans Pandas e i medici che per primi in Italia hanno
studiato la materia e fornito ai ragazzi assistenza medica e
cure adeguate.
Interverranno poi tanti volti noti del mondo della cultura e
dello spettacolo, che hanno dato la propria disponibilità a
farsi portavoce del messaggio e della richiesta d'aiuto delle
famiglie, su un tema che riguarda diversi aspetti della vita
quotidiana, dalla salute alla scuola fino alla socialità.
Il programma prevede inizialmente i saluti istituzionali di
Stefania Lessio, presidente dell'Associazione Genitori Pans
Pandas Bge ODV. Poi la presentazione del libro con l'autrice
Nicole Minardi e l'intervento della psicologa e psicoterapeuta
Magda Valeri e dell'attrice e produttrice Maria Grazia
Cucinotta. Saranno accompagnati dal giornalista Stefano Rizzi
con la partecipazione di Lucrezia Di Marco e Alvise Oniga:
entrambi con Pans Pandas in remissione grazie ad una diagnosi
precoce, Lucrezia ha accompagnato Nicole nella sua richiesta di
riconoscimento della
sindrome, mentre Alvise a soli cinque anni è un piccolo genio
del violino.
Le letture del libro saranno a cura dell'attore Danilo Brugia.
A seguire discuteranno in un dibattito di approfondimento
medico-scientifico alcuni esperti in ambito nazionale, la
pediatra e reumatologa Fernanda Falcini, il neuropsichiatra
Carlo Capone e Alberto Spalice, neurologo della Neurologia
pediatrica dell'Università "La Sapienza" di Roma e del
Policlinico Umberto I. Sono proprio loro ad aver accompagnato
Nicole nel suo percorso di superamento della
malattia. Le conclusioni saranno affidate all'avvocato Emanuela
Bellante, alla presidente dell'Associazione Genitori Pans Pandas
Bge PDV Stefania Lessio e a Giovanni Gravili, presidente
dell'Associazione I Nodi D'Amore ODV e responsabile dei rapporti
istituzionali per l'Associazione Genitori Pans Pandas Pge.
Prevista infine la presenza di rappresentanti di istituzioni e
governo.
È prevista la proiezione di video del prima-durante-dopo
malattia forniti da alcuni genitori italiani.
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