Approvata all'unanimità dal Consiglio
regionale del Lazio la mozione per istituire la 'Giornata
Regionale dedicata ai Rare Sibling' le sorelle e i fratelli di
persone che hanno una malattia rara.
"L'obiettivo è quello di avere un momento di sensibilizzazione
su questo tema. Perché quando in una famiglia vi è una
situazione di persone, in particolare bambini e bambine con
malattie rare, oltre a generare dolore, incertezza sul futuro e
ansie, spesso queste difficoltà ricadono proprio sui fratelli e
le sorelle. Nonostante si tratti delle persone maggiormente
coinvolte e investite dal carico emotivo e concreto, spesso sono
lasciati soli con i loro bisogni e necessità. I fratelli e le
sorelle rari fanno i conti sin da piccoli con l'inevitabile
sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni e al
tempo stesso sentono la responsabilità dell'accudimento presente
ma soprattutto futuro quando i genitori non ci saranno più. Ecco
perché ho presentato questa mozione per istituire il 31 di
maggio la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling in
concomitanza con la giornata europea. Una istanza portata avanti
da genitori, e associazioni e in particolare dall'Osservatorio
Malattie Rare (Omar), a cui mi sono unito per raggiungere
insieme questo importante traguardo. Ringrazio Claudia Finelli,
consigliera municipale di Azione, per avere assunto con la sua
sensibilità questa importante battaglia", ha detto il
consigliere della Regione Lazio di Azione, Alessio D'Amato.
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