Sono l'attesa, il tempo trascorso
presso i centri trasfusionali ma sottratto alla famiglia, al
lavoro e al tempo libero ma anche la mancanza di supporto
psicologico strutturato e di comunicazioni e informazioni
puntuali e chiare sulle opportunità offerte dalle nuove cure in
grado di ridurre la frequenza delle trasfusioni, i pesi più
gravosi nel vissuto dei pazienti affetti da Beta Talassemia.
Malati cronici la cui quotidianità è condizionata dalle
trasfusioni di sangue che accompagnano i pazienti per tutta la
vita. Un punto di riferimento vitale per centinaia di pazienti
talassemici ma anche fonte di dipendenza, di disagio e di
difficoltà da cui si ha timore di staccarsene pur potendo
diradare questi appuntamenti fissi che diventano una fonte
ambivalente di rassicurazione.
E' quanto emerge da un sondaggio condotto su 180 malati, tra cui
alcuni degli oltre 500 pazienti campani, affetti da beta
Talassemia (stando ai soli dati epidemiologici trasmessi
dall'Azienda Ospedaliera Cardarelli di Napoli, dall'AOU
Vanvitelli, dall'Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona
di Salerno e dall'Ospedale Umberto Primo di Nocera Inferiore
dove sono stati rilevati 495 persone affette da talassemia di
cui 295 colpite da una forma della patologia trasfusione
dipendente, 53 in età pediatrica e i restanti 242 adulti).
La beta-talassemia è una malattia del sangue ereditaria, che
comporta la disrruzione precoce dei globuli rossi e più bassi
livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei
tessuti, degli organi e dei muscoli, con conseguente stato di
stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000
persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da
periodiche trasfusioni di sangue.
Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato
cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle
trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell'anemia e al
contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità
della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per
pazienti e caregiver.
Dal sondaggio emerge che quasi il 50% dei malati ha un'età
compresa tra i 36 e i 50 anni, nel pieno della vita produttiva
dunque. La maggioranza dei 180 pazienti interpellati trascorre
tra le 3 e le 4 ore presso il centro trasfusionale talvolta con
lunghe attese e tempi morti. Il 57,2 per cento dei malati
inoltre impiega più di 30 giorni all'anno in ospedale per la
gestione della malattia in termini di visite, sedute di
trasfusioni, esami strumentali, monitoraggio della malattia e la
stragrande maggioranza dei malati effettua le trasfusioni ogni 2
o 3 settimane. Per il 65% del campione le trasfusioni hanno un
moderato impatto sulla routine quotidiana ed influenzano in
maniera significativa il lavoro, lo studio, la gestione della
famiglia, il benessere e la qualità della vita. Pressoché tutti
i pazienti gradirebbero ridurre infine la frequenza delle
trasfusioni. Possibilità offerta da nuovi farmaci ma per i quali
risulta insufficiente l'accesso soprattutto dal punto di vista
informativo. Un maggior supporto psicologico emotivo per
affrontare il cambiamento possibile, un supporto informativo da
parte del curante e la possibilità di poter contare sul sostegno
di campagne cartacee e digitali sono le principali richieste a
fronte di paure e timori di cambiamenti nella routine
quotidiana. Ad accendere i fari sui malati talassemici di Napoli
e di tutto il Sud Italia è stata FITHAD, Fondazione Italiana
"Leonardo Giambrone" per la guarigione dalla Thalassemia Onlus,
un ente No-Profit per la ricerca e cura della Thalassemia e
Drepanocitosi con l'obiettivo si aprire una breccia su un mondo
poco conosciuto che riguarda la quotidianità da centinaia di
pazienti e dalle loro famiglie. La presentazione dei dati del
sondaggio - denominato BConfident, realizzato con il contributo
non condizionato di Bristol Myers Squibb - ha inteso mettere
sotto la lente gli aspetti psicologici e quelli relativi alla
qualità di vita di chi è affetto da talassemia, sfatando i falsi
miti sui trattamenti oggi a disposizione che non eliminano la
dipendenza dalle trasfusioni con l'obiettivo di supportare i
malati in una quotidianità dettata dalle terapie e trasfusioni
necessarie per trattare una malattia cronica che accompagna il
paziente dall'infanzia. Alla presentazione del sondaggio a
Napoli sono intervenuti Antonella Gambardella, paziente affetta
da Talassemia, Serena Cuomo, collaboratrice e rappresentante
FITHAD, Maria Grazia Paturzo e Silverio Perrotta, specialisti
dell'Università Vanvitelli, Paolo Ricchi, Unità Operativa
Semplice Dipartimentale Malattie Rare del Globulo Rosso, presso
il Cardarelli di Napoli, Francesco Sorrentino specialista del
Centro regionale Anemie rare e disturbi del metabolismo del
ferro, Ospedale Sant'Eugenio, Roma e Angelantonio Vitucci,
specialista presso l'Unità operativa di Ematologia con
Trapianto, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di
Bari.
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